ASSOCIAZIONE “SINDROME DI JACOBS XYY” APS
L'Associazione sostiene persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti 48,XYYY, 49,XYYYY, offrendo supporto, informazione e promuovendo inclusione.
Essenziali
- Ricerca
- Altri servizi sanitari
- Servizi di tutela e protezione dei diritti
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Dati verificatiBASEAttività e progetti
Sogniamo un futuro in cui la Sindrome di Jacobs (47,XYY) e le sue varianti genetiche siano conosciute e comprese, con una società inclusiva e un sistema sanitario accessibile. Ci siamo uniti per realizzare progetti che traccino un percorso di crescita e migliorino la qualità della vita delle persone con la sindrome. Desideriamo una maggiore conoscenza scientifica, percorsi terapeutici dedicati, il riconoscimento della Sindrome in ogni ambito e il rispetto dei diritti e dell'accesso alle terapie.
Facciamo la differenza creando una rete di sostegno unica, che unisce famiglie, professionisti e comunità per affrontare insieme le sfide della Sindrome di Jacobs e le sue varianti. Ci distinguiamo per il nostro approccio umano e personalizzato, basato sull'ascolto, la sensibilizzazione e la collaborazione con specialisti. Siamo pionieri nel promuovere consapevolezza e diritti, abbattendo barriere e offrendo risposte concrete a bisogni spesso ignorati, per costruire un futuro migliore per tutti.
Come sostenere l’ente
Sostenere la nostra associazione significa fare la differenza per le famiglie e le persone con Sindrome di Jacobs 47,XYY e varianti genetiche, aiutandoci a garantire supporto psicologico, sociale e medico, promuovere la ricerca e sensibilizzare la società. Ogni donazione contribuisce a creare una rete di sostegno concreta, capace di trasformare le difficoltà in opportunità per una vita più serena e inclusiva.
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Governance
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Risorse umane
Impatto
Siamo particolarmente orgogliosi di essere vicini alle persone e alle famiglie con Sindrome di Jacobs e varianti, condividendo le sfide e le gioie. Insieme, costruiamo un futuro più inclusivo e ricco di opportunità.
Stiamo cercando di migliorare in ogni ambito della vita delle persone con Sindrome di Jacobs XYY e varianti, dalla diagnosi al supporto psicologico, dalla ricerca scientifica alla creazione di una rete di assistenza integrata con ospedali e centri.
La nostra idea di innovazione è far conoscere la Sindrome di Jacobs e varianti attraverso la ricerca, promuovendo l'inclusione e creando un futuro migliore per tutti.
La nostra idea di affidabilità è essere sempre al fianco delle famiglie, offrendo supporto costante, informazioni chiare e risposte ai loro bisogni.
"Le sue ali da gigante gli impediscono di camminare". Come l'Albatro di Baudelaire, chi ha la Sindrome di Jacobs ha potenzialità uniche. Noi le aiutiamo a spiccare il volo.
Dati Economici
