FMRI Onlus - Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

FMRI, dal 2000, si occupa di dare informazione, supporto e advocacy per persone con malattie rare e le loro famiglie. Offre risorse aggiornate su diagnosi, terapie e gestione della vita quotidiana, promuove reti di supporto e formazione per pazienti, caregiver e operatori sanitari, e sostiene progetti di ricerca e sensibilizzazione pubblica. Collabora con associazioni pazienti, centri clinici, ricercatori e istituzioni per migliorare accesso ai servizi, politiche sanitarie e integrazione sociale. L’ente opera tramite un team multidisciplinare di professionisti, volontari e referenti territoriali, garantendo trasparenza, orientamento al bisogno dell’utente e continuità nelle attività di supporto.